Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS): Ein umfassender Leitfaden

ME/CFS ist eine Erkrankung mit vielen Gesichtern. Neben dem Leitsymptom der Post-Exertionellen Malaise leiden die Patienten unter einer Vielzahl weiterer Symptome:

• Fatigue: Eine tiefgreifende Erschöpfung, die sich durch Schlaf oder Ruhe nicht wesentlich bessert und weit über normale Müdigkeit hinausgeht.
• Kognitive Störungen ("Brain Fog"): Probleme mit Konzentration, Wortfindung und dem Kurzzeitgedächtnis. Betroffene beschreiben oft das Gefühl, "wie durch dichten Nebel zu denken".
• Schlafstörungen: Ein- und Durchschlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf.
• Schmerzen: Muskel-, Gelenk- und Nervenschmerzen sowie Kopfschmerzen.
• Orthostatische Intoleranz: Kreislaufprobleme im Stehen oder Sitzen, die sich durch Schwindel, Benommenheit, Herzrasen und Übelkeit äußern und sich im Liegen bessern.
• Weitere Symptome: Grippeähnliches Krankheitsgefühl, Halsschmerzen, empfindliche Lymphknoten, Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Gerüchen sowie Probleme mit der Temperaturregulation.

Der Schweregrad der Erkrankung reicht von mild, wobei Betroffene ihren Alltag unter größten Anstrengungen noch teilweise bewältigen können, bis sehr schwer.

Diagnose:

Die Diagnose von ME/CFS ist eine klinische Ausschlussdiagnose, da es bisher keinen spezifischen Biomarker gibt. Sie wird von erfahrenen Ärzten (oft Neurologen, Immunologen oder spezialisierte Internisten) auf Basis international anerkannter Kriterien, wie den Kanadischen Konsenskriterien, gestellt. Der Prozess umfasst:

1. Sorgfältige Anamnese: Die detaillierte Erfassung aller Symptome, insbesondere der charakteristischen Post-Exertionellen Malaise.
2. Körperliche Untersuchung: Überprüfung des neurologischen und allgemeinen körperlichen Status.
3. Ausschlussdiagnostik: Umfangreiche Labor- und bildgebende Untersuchungen, um andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen auszuschließen.

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Bis heute gibt es keine zugelassene, heilende medikamentöse Therapie für ME/CFS. Die Behandlung konzentriert sich daher auf zwei Hauptziele: die Linderung der belastendsten Symptome und die Vermeidung von Zustandsverschlechterungen durch die Post-Exertionelle Malaise.

Symptomatische Therapie: Je nach individuellem Beschwerdebild können Medikamente zur Behandlung von Schmerzen, Schlafstörungen oder Kreislaufproblemen eingesetzt werden. Diese Therapie muss sehr vorsichtig und individuell erfolgen, da ME/CFS-Patienten oft empfindlich auf Medikamente reagieren.

Pacing – Das zentrale Energiemanagement: Die absolut entscheidende und bisher einzige anerkannte Management-Strategie zur Stabilisierung der Erkrankung ist das sogenannte Pacing. Beim Pacing lernt der Patient, seine körperlichen, geistigen und emotionalen Aktivitäten strikt innerhalb seiner stark begrenzten Energiegrenzen zu halten, um eine Post-Exertionelle Malaise zu vermeiden. Das bedeutet:

• Aktivitäten unterteilen: Aufgaben in sehr kleine Einheiten aufteilen.
• Häufige Pausen einlegen: Regelmäßige Ruhephasen sind wichtiger als die Aktivität selbst.
• Grenzen respektieren: Die Aktivität beenden, bevor Symptome auftreten, nicht erst, wenn man erschöpft ist.

Pacing erfordert ein hohes Maß an Disziplin und Akzeptanz der eigenen Leistungsgrenzen und ist der Schlüssel, um weitere Verschlechterungen zu verhindern und eine gewisse Stabilität zu erreichen. Aktivierende Therapien, wie ein gestuftes körperliches Training, sind bei ME/CFS nachweislich schädlich und können zu irreversiblen Zustandsverschlechterungen führen.

Die Rehabilitationsphase

Eine klassische, aktivierende Rehabilitation, wie sie bei vielen anderen Krankheiten üblich ist, ist für ME/CFS-Patienten nicht geeingnet. Eine stationäre Behandlung kann jedoch in spezialisierten Zentren sinnvoll sein, wenn sie auf die Besonderheiten der Erkrankung ausgerichtet ist. Eine solche Behandlung würde sich auf folgende Punkte konzentrieren:

• Umfassende Diagnostik und Behandlung von Begleiterkrankungen.
• Individuelle Anpassung des Tagesablaufs und symptomorientierte medizinische Betreuung.
• Professionelle Anleitung zum Erlernen und Vertiefen von Pacing-Strategien.
• Anpassung von Hilfsmitteln (z. B. Rollstuhl, Pflegebett).
• Psychologische Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung und im Umgang mit den massiven Verlusten.

‍Langfristige Genesung und Alltagsmanagement

Eine vollständige Genesung ist bei ME/CFS selten, insbesondere bei Erwachsenen. Das primäre Ziel ist es, durch konsequentes Selbstmanagement den Zustand zu stabilisieren und die Lebensqualität innerhalb der engen Grenzen zu verbessern.

• Energiemanagement im Alltag: Pacing ist und bleibt die wichtigste tägliche Aufgabe. Das Führen eines Symptom- und Aktivitätstagebuchs kann dabei helfen.
• Anpassung des Umfelds: Reduzierung von Reizen (Licht, Lärm), Nutzung von Hilfsmitteln (z. B. Duschhocker) und Anpassung der Wohnsituation.
• Akzeptanz und psychologische Unterstützung: Das Annehmen der Erkrankung und ihrer Konsequenzen ist ein schwieriger, aber notwendiger Prozess. Psychologische Begleitung kann helfen, mit Trauer, Angst und den sozialen Folgen umzugehen.
• Soziale Teilhabe: Die Aufrechterhaltung sozialer Kontakte muss sorgfältig geplant werden und erfordert viel Verständnis vom Umfeld. Kurze Besuche oder digitale Kommunikation sind oft die einzig möglichen Wege.

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Digitale Gesundheitsanwendungen können eine wertvolle Ergänzung im Rahmen eines Gesamtbehandlungsplans sein, um das Selbstmanagement zu stärken. Die digitale Nachsorge-Therapieplattform Caspar Health bietet in einem kombinierten Versorgungsmodell die Möglichkeit, Patienten im Anschluss an den Rehaaufenthalt zu unterstützen. Ein persönlicher Bezugstherapeut kann einen individuellen Therapieplan erstellen, der auf die Bedürfnisse von ME/CFS-Betroffenen abgestimmt ist, ohne sie zusätzlich zu belasten.

Mögliche rein unterstützende Inhalte könnten sein:

• Module zur Wissensvermittlung über die Erkrankung
• Angeleitete, sanfte Entspannungsübungen oder Atemtechniken, die im Liegen durchführbar sind
• Psychoedukative Inhalte zum Umgang mit Schmerzen oder Schlafstörungen